《上海医药》走近古老而神秘之癫痫

2015年10月26日 资讯编辑

洪震:教授、主任医师。复旦大学附属华山医院神经内科主任、复旦大学神经病学研究所副所长、中国抗癫痫协会会长。曾获吴阶平医学研究奖——保罗·杨森医学研究奖、上海医学院院长银奖。先后发表论文200多篇,参加《神经系统疾病基础与临床》、《精神病学》、《实用内科学》、《实用神经病学》等专著编写。

刺激的高空跳伞让许多极限运动玩家疯狂挑战,这个一直被认为是勇敢者的游戏却差点让澳大利亚一名叫克里斯多夫的男子失去性命。2015年3月,克里斯多夫在跳伞高空中突然癫痫发作全身抽搐、失去意识,幸好陪伴跳伞的教练察觉到他出了问题,赶紧替他拉开了降落伞,让他顺利降落。九死一生的经历让克里斯多夫刻骨铭心,也让癫痫进入大众关注的视野。为此本刊专访了复旦大学附属华山医院神经内科主任洪震教授,与我们共话“癫痫”。

癫痫作为一个古老的疾病,早在《黄帝内经》中就有记载。人类对癫痫的认识早在春秋战国时期就已开始,然而人类攻克癫痫的“战火”却烽火连绵了几千年,至今仍在孜孜不倦地探究其最佳治疗方法。据数据估计,在我国约有900万的癫痫患者,其中500-600万为活动性癫痫患者。癫痫已经成为我国神经科仅次于脑血管病的第二大常见病。

说不清来道不明

【关于名字】在早期的医书中对于“癫痫”的记载,并非我们现今使用的这个“痫”字;而应是“癎”,流传至今演变成了“痫”。为此,曾有一位神经内科的老专家两次给文字委员会写信,要求恢复“癎”字对此病的定义,只是至今未有结果。

癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。“癫痫”二字的字面意思均带有大脑异常、行为表现异常之意。近几年,为了更好地消除患者的病耻感,在一些使用中文的国家和地区中,神经内科专家们提议将“癫痫”二字替换掉。如同台湾地区用“失智症”来替代“痴呆症”。虽然对于更名的酝酿已持续数年,然而更换一个早已习以为常的名称并非易事,所以讨论至今仍无定论(香港地区前几年曾提出脑痫症但好像并未推广)。

【关于治疗】人类大脑的研究被称为自然科学中最后一块疆域。在科技日新月异的今天,关于大脑仍有很多未解的谜团。癫痫病因复杂多样,包括遗传因素、脑部疾病、全身或系统性疾病等等。随着立体定向脑电图等技术的发展,对于癫痫灶的定位引入了3D层面。洪震教授介绍,较以前而言,现在对癫痫发作获得的信息更加丰富。获得的信息越全面、越细致,对于癫痫治疗的成功率越有帮助。

不仅发病原因多种多样,癫痫的发病频率也因人而异。即便是同一个患者,也有可能这个月频发,而下个月频率明显降低;或者在特定的节气附近多发,无一定规律可循。癫痫对于“治愈”的概念也不同其他疾病。2014年,国际抗癫痫联盟接受了一个工作组的建议,对“治愈”的表述是:如对于患有年龄依赖的癫痫综合征,已经超过了该综合征的发病年龄或者一个癫痫病人已10年无癫痫发作并且至少5年没有使用抗癫痫药物,这类癫痫被认为是可以“消退”或“解除”。此处的“消退”或“解除”与传统意义上的“缓解”或“治愈”的观点是不同的。比如,一个患者生了一场肺炎,治疗之后痊愈了,便是治愈,下一次再患有肺炎就是另一次感染;而这样的概念对癫痫却不适用。

对于癫痫有那么多的说不清道不明,研究探索之路漫漫而修远。然而社会文明的发展仍然不断地从某一方面为疾病的治疗带来帮助。洪震教授表示,癫痫患者发作时候的形态、发作时长等信息对于其正确诊断有相当大的关联。在患者发作时,无论是患者本人还是家属,每一分钟都是一种煎熬,对持续时间的回顾因此而变得不客观。发作时间的反馈却直接影响医生对其的定义或分类,以及随后诊疗方案的选择。对此,洪教授建议患者家属可以通过手机录像等形式客观地记录下患者的发作情况,以便于专家问诊时信息的搜集和正确诊断。

科普是消除偏见的金钥匙

在科学技术不发达的古代,人类对于很多疾病的认识停留在“神鬼”层面,尤其对于癫痫这样疾病,发作突然、形态失常。在教育不发达的年代里,被蒙上了封建迷信色彩。这样的认识潜移默化中加重了癫痫患者的病耻感。

对于癫痫的不正确认识是癫痫治疗缺口很大的一个重要原因,直接阻碍了疾病的治疗与研究。洪震教授坦言,在他进行癫痫的流行病学研究的时候,尤其在农村地区,往往由于患者和患者家属不愿意承认病情而致工作受阻。不仅如此,对癫痫的不正确认识在治疗中也无处不在。一天服用3次的抗癫痫药物的依从性要比一天服用2次的明显差很多。原因是,一天服用3次的药物,势必有一次药物的服用是在单位或者学校中进行。而社会的偏见、患者的病耻感使得患者常常人为地遗漏这一次的服用,导致治疗效果不佳。

在长时间文化形成的过程中,对于疾病的认识却不尽相同。肥胖、糖尿病等疾病往往被人们称为“富贵病”,而癫痫等却让人近而远之。洪教授说,正因为如此,专家学者任重而道远,需要做大量的科学普及和教育工作,不能使得一些不正规、不正确的概念广泛流传。在信息传播极速的今天,有很多未经专家证实的医学知识、医学信息被冠之以“纳米”、“光子”等看似高科技的词而广泛传播。误传的医学信息很有可能会使得患者耽误最佳治疗时机或者错误服用某种药物等严重后果。因此,医学专家应将科普工作视为己任。这项工作是循序渐进的,也许不会有一个里程碑式的进展,但是不能因此而停止推进。

由于癫痫的疾病发作特点,患者应该避免从事一些高空、高速工作。同时也应该尽量避免参与一些带有刺激性的娱乐项目,如文章开头提及的高空跳伞、过山车、蹦极等极限运动。同时,也因为这些疾病特点,癫痫患者不能报考某些有特殊要求的学科专业。较之健康的人群,癫痫患者的升学率、就业率和结婚率都相对较低。这也呼吁社会给予癫痫患者更多的关怀,更加正视这样一个疾病的存在。唯有科普这把金钥匙,才能打开社会偏见的大门,给患者一个健康的诊疗环境。

科室的大“家长”、学生的良师益友

华山医院神经内科和癫痫专业组均创立于1950年,迄今已有65年历史。洪震教授担任科室大主任也有十多年之久。在人才济济、高手满堂的华山医院神经内科,要当好“家长”之职可想而知并非易事。

2.4

除临床工作外,癫痫专业组先后承担了多项国家自然科学基金和上海市重大基金以及WHO“中国农村地区癫痫防治管理示范项目”与卫生部“城市人群癫痫社区防治管理预试验项目”等重大课题;作为组长单位参与了多项国际多中心抗癫痫药物新药临床试验,这也是我国首次在癫痫治疗领域加入国际新药研发的队伍。2004年洪震教授牵头,联合复旦大学附属中山医院与复旦大学附属儿科医院成立了“复旦大学癫痫诊治中心”,该中心已成为全国成人与儿童、神经内外科最大的癫痫诊疗与研究中心之一。

无论是学术成就还是科室或医院管理,洪教授都成绩斐然。都说上帝给予每一个人最公平的便是时间,同样的24小时,洪震教授却出色地身兼数职。秘诀是何?化零为整。同事们说,洪教授极其擅长利用零星时间处理问题,且常能在最短时间之内把握问题的关键所在。所以大家常常能收到洪教授在出差途中、在开会路上发送的邮件、短信回复。

在上有老下有小的科室之中,大家对洪教授有口皆碑。在神经内科,洪震教授的学生们并未因为导师的“主任地位”而受优待。洪教授严以律己宽以待人的风格也无形之中渗透给了学生们。他常常告诫学生们:为学先为人。作为神经内科的医生,不仅需要不错的智商接受知识,还需要更强大的情商。因为他们面对的往往更多是“脑部”疾病的患者,所以需要比其他学科的医生更为耐心、细心和有爱心。不忘初心,方得始终。

雄关漫道真如铁,而今迈步从头越。关于癫痫的谜团虽然还有太多待解,然而医学专家们对其的研究却历久弥新。过去的一个甲子是神经内科先辈们披荆斩棘、开创新纪元的60年,是中国癫痫病领域开拓创新的60年。而今站在前辈的肩膀上的医学翘楚们责任之重大,使命之艰巨,唯有秉承大医精诚、治病救人的理念,誓将开拓创新,为癫痫患者提供高水平的医疗服务;守护健康,攻克痼疾,帮助患者达到最佳生活状态。开创中国癫痫病领域的新时代。

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